Temui Reagan Imhoff, 8, Duta Persatuan Muscular Dystrophy

Seperti kebanyakan gadis kecil, 8 tahun Reagan Imhoff ialah taksub dengan beku , dan dia merayu ibu bapanya untuk membeli versi digital sebelum ia dikeluarkan pada DVD. “Ibu, kamu tahu ia ada di iTunes!” dia memberitahu ibunya, Jenny, yang mengingati perbualan itu sambil ketawa. (Jawapannya? 'Sayang, kami akan menunggu beberapa minggu lagi!')

Reagan (disebut Ree -gan), anak tunggal Joe dan Jenny Imhoff, gemar muzikal, membaca, menari, melukis dan berenang, dan pelajar gred tiga yang ceria menantikan kem musim panas setiap tahun.

Dia juga mempunyai lebih banyak cabaran untuk dihadapi daripada kebanyakan orang menghadapi seumur hidup. Diagnosa dengan atrofi otot tulang belakang (SMA) jenis 2 semasa bayi, dia menggunakan kerusi roda kuasa dan tiub penyusuan. Dia telah menjalani beberapa pembedahan, termasuk pembedahan pada kakinya dan pemasukan batang logam di tulang belakangnya untuk mengatasi perkembangan skoliosis.

Bertekad, walaupun pada usia yang begitu muda, untuk memberi inspirasi kepada orang lain dengan kisahnya, Reagan berkhidmat selama tiga tahun sebagai Duta Muhibah Negeri MDA Wisconsin. Kemudian, awal tahun ini, Persatuan Distrofi Otot (MDA) menamakan beliau sebagai Duta Muhibah Kebangsaan 2019 mereka. Ini bermakna bahawa tahun ini, dia dan dia keluarga sedang mengembara ke seluruh negara dan mewakili misi MDA, bercakap di acara penaja kebangsaan dan muncul dalam pengumuman perkhidmatan awam.

Dengan sikapnya yang cerah dan ketenangan yang luar biasa, Reagan tidak segan untuk menceritakan kisahnya dan berkongsi misi MDA. Dia kebetulan menjadi Duta MDA kedua dari kampung halamannya di New Berlin, Wis.; Mike Neufeldt , Duta Muhibah Kebangsaan 1987-1988 (yang dipaparkan dalam isu 1987 Perarakan ) tinggal lima minit jauhnya, dan dia menawarkan sokongan dan nasihat kepada Reagan serta keluarganya. Apabila Reagan menjadi Duta tahun ini, dia memberinya jurnal Hello Kitty kulit merah jambu untuk menulis pengalamannya.

'Apabila saya menjadi Duta Muhibah, saya menyimpan jurnal,' katanya Parade.com. 'Saya fikir ia adalah cara yang baik untuk Reagan menulis pengembaraan yang dia alami, supaya dia boleh melihat kembali dalam 20, 30 tahun.'

Kami bercakap dengan ibu bapa Reagan, Jenny dan Joe Imhoff, tentang cara Reagan berurusan kehidupan dalam perhatian (dia kelihatan kurang gementar tentang pengucapan awam berbanding kebanyakan orang dewasa) dan reaksi comel Reagan untuk bertemu Kellie Pickler dan Carrie Underwood . The Imhoffs juga mendedahkan bagaimana menyaksikan kekuatan harian Reagan telah memberi mereka perspektif baharu tentang kehidupan mereka sendiri.

Apakah reaksi Reagan apabila dia mendapat tahu dia telah dinamakan sebagai Duta Muhibah Kebangsaan MDA?
Jenny Imhoff: “Kami meletakkannya pada telefon pembesar suara dan mereka bertanya kepadanya [sama ada dia mahu menjadi Duta Muhibah]. Matanya menjadi besar dan dia mula menggelengkan kepalanya, dan saya berkata, 'Sayang, kami telefon, kami bukan Pemasaan Wajah! Anda tahu, anda perlu menyatakan jawapan secara lisan!’ Dan dia seperti, ‘Ya, ya, ya!’ Dia memandu dalam bulatan sambil berkata ‘Woohoo!’ Jadi dia agak teruja.

“Kami telah membantu dengan MDA secara tempatan sejak Reagan berumur sekitar tiga tahun, dan walaupun pada usia muda itu, kami selalu bertanya kepadanya, 'Adakah anda mahu melakukan [ini?]...Pergi melawat anggota bomba atau pergi bercakap dengan sekumpulan orang atau buat kad?' Dan saya tidak fikir dia pernah berkata tidak. Dia suka melakukannya apabila dia semakin dewasa, dan benar-benar memahami apa ini dan mengapa dia melakukan ini.'

Joe Imhoff: “Dia juga mengambil peranannya dengan sangat serius. Dia sentiasa mahu melakukan kerja yang sangat bagus dan bangun dan meningkatkan kesedaran untuk MDA, dan hanya bertemu dengan ramai orang baharu, dan hanya membantu melawan penyakit otot.”

Kita dengar Reagan kena jumpa Kellie Pickler?

Jenny: “Oh ya! Dia bertemu dengan senarai A muzik desa bintang. Dia sebenarnya perlu bertemu dengan Carrie Underwood juga. Selama bertahun-tahun, dia telah disayangi Carrie Underwood, jadi itu adalah keseronokan yang besar untuknya. Carrie Underwood sangat manis kepadanya, dan sangat baik, dan sebenarnya meluangkan sedikit masa bercakap dengannya. Mereka bercakap tentang pakaian [dan] muzik . Memang manis, kerana Reagan perlu naik ke pentas di Grand Ole Opry di antaranya Rascal Flatts dan Carrie Underwood, dan sebelum itu apabila kami berada di belakang pentas, Rascal Flatts sebenarnya duduk di meja dan mereka mewarna dengan Reagan, yang sangat bagus.

'Reagan naik ke atas pentas dan bertanya khabar kepada semua orang, dan beberapa perkara, dan kemudian Carrie, selepas dia membuat persembahan, kembali dan dia bercakap dengan Reagan dan dia berkata, 'Reagan, saya sangat bangga dengan awak. Saya gementar apabila saya perlu naik ke atas pentas, dan melihat awak naik pentas seperti itu dan tidak gementar langsung, ia membuatkan saya berasa lebih baik!' Reagan seperti semua teruja, seperti, 'Ibu, adakah anda mendengarnya?!' Jadi ia adalah satu pengalaman yang cukup.'

Adakah Reagan pernah berasa gementar di acara awam?
Jenny: 'Orang ramai bertanya, 'Adakah anda gugup?' dan dia seperti, 'Tidak, mengapa saya begitu?' Joe dan saya agak berharap orang ramai berhenti bertanya kepadanya kerana kami tidak mahu dia tiba-tiba mengembangkan sesuatu. tentang pengucapan awam! Tetapi tidak, dia tidak mengelap bulu mata. Sama ada dia bercakap dengan 20 orang atau 2,000 orang, itu perkara yang sama untuknya. Yang hebat—lebih kuasa untuknya.”

Kami mendengar Reagan adalah peminat tegar kem musim panas Persatuan Distrofi Otot?
Jenny : “Jika anda pernah mendengar Reagan bercakap tentang perkhemahan musim panas, dia sentiasa mempunyai cerita tentang membuat budak lelaki melakukan tarian ayam dan berpakaian seperti perempuan, dan dia dan perempuan menarik gurauan , dan perkhemahan…kami sentiasa mendengar cerita.”

Bagaimana anda berehat sebagai sebuah keluarga?
Joe: “Kami bermain permainan papan. Sekali-sekala jika ada filem baharu yang tidak pernah ditonton oleh Reagan, kami suka membuat hari filem, hanya untuk berehat sedikit dan berseronok sebagai sebuah keluarga.'

Jenny: 'Kami pergi ke rumah Nenek dan Atuk untuk Ahad makan malam—kami berseronok melakukannya. Selain itu, hujung minggu sebelum kami bertolak ke Nashville, saya mempunyai lapan kanak-kanak perempuan berusia 8 tahun berlari di sekitar rumah sepanjang petang Sabtu! Walaupun itu mungkin bukan perkara yang paling santai di dunia saya , ia bagus untuknya, dan itulah yang dia perlukan, untuk mempunyai kawan-kawannya. Mereka bermain, mereka berpakaian. Mereka membuat video dan perkara seperti itu, dan kemudian mereka akan menonton filem, dan kemudian mereka akan membuat kekacauan di tempat lain...Kami mahu memastikan dia masih mempunyai masa itu bersama rakan-rakannya dan mula menjadi seorang kanak-kanak... Banyak daripada apa yang dia lakukan, ia jauh melebihi seorang kanak-kanak berusia 8 tahun atau 9 tahun atau 10 tahun, untuk bercakap di hadapan kumpulan besar ini dan bercakap tentang perkara yang sangat peribadi…Kami mahu pastikan kami mempunyai pengalaman biasa itu: 'Hei, kami bermain dengan rakan kami pada hujung minggu.'”

Jenny, di tapak web anda, terdapat cerita daripada ibu lain yang mengatakan mempunyai anak berkeperluan khas adalah seperti mendapatkan buku panduan baharu untuk keibubapaan. Apa yang menarik perhatian anda tentang analogi itu?
Jenny: “Kali pertama anda mempunyai anak, anda mempunyai semua jangkaan ini…Kami masih mempunyai [jangkaan itu] beberapa bulan dalam kehidupan Reagan; kami mula perasan perkara tidak berkembang pada kira-kira enam atau tujuh bulan. Kami ibu bapa kali pertama, dan pakar pediatrik [berkata], 'Oh, bersabarlah, semua kanak-kanak berkembang pada kadar yang berbeza.' Tetapi pada kira-kira 10 bulan, kami tahu bahawa ia lebih daripada itu. Dan kemudian tepat dua minggu selepas dia pertama hari jadi , kami mendapat diagnosis rasmi.

“Dunia kita telah hancur, dan bergoyang melampaui semua kepercayaan... Ia mengambil masa yang lama untuk memikirkan semula dunia anda, memikirkan semula kehidupan yang akan datang atau bagaimana rupa kehidupan…Selepas diagnosis, anda membaca semua tentangnya dan anda melihat semua fakta dan angka tentang jangka hayat dan semua perkara ini yang boleh berlaku.

'Perkara besar kami ialah mengalihkan tumpuan kami daripada, 'Inilah penyakitnya,' kepada, 'Kami tidak akan bimbang tentang apa yang boleh berlaku. Kami akan bimbang tentang apa yang ada di sini dan sekarang, dan perkara yang boleh kami lakukan untuk menjadikan segala-galanya boleh diakses, dan apa yang dia mahu lakukan, mungkin untuknya.' Mereka bercakap tentang [mendapatkan] buku panduan baharu, dan saya fikir itulah perkara itu. syif adalah. Buku panduan kami tidak akan menjadi latihan bola sepak dan semua perkara lain. Buku panduan kami ialah, 'Apa yang anda mahu lakukan? Bagaimana kita boleh membuat ini boleh diakses?' Hanya jenis hidup pada masa kini dan tidak berfikir, 'Adakah selsema ini akan menjadi selsema yang bertukar menjadi radang paru-paru?' Dan untuk tidak memikirkan jenis perkara itu dan hanya melihat apa yang ada di dalamnya. di hadapan kita di sini dan sekarang, dan apa yang boleh kita lakukan untuk memastikan dia sihat sebaik mungkin, dan memberinya kehidupan yang terbaik yang mungkin.

“Dan…sebenarnya, pada penghujung hari, bukankah itu yang semua ibu bapa cuba lakukan? Hanya pastikan anak-anak mereka sihat dan bahagiakan mereka? Kami hanya mempunyai sedikit kelainan padanya. Saya tidak semestinya tahu sama ada kita semestinya mempunyai buku panduan, sama seperti kita menyusunnya semasa kita pergi! Tetapi saya fikir itulah kehidupan bagi kebanyakan ibu bapa, sama ada anda mempunyai anak berkeperluan khas atau tidak.

'Anda tahu, ia adalah individu dan perkara yang anda mahu lakukan dalam hidup-dan sejujurnya, Reagan menjadikannya begitu mudah. Dia tersenyum, dia begitu kuat—anda tahu, perkara-perkara yang dia sudah terpaksa bertahan pada usia tua lapan setengah tahun, seperti yang dia beritahu kita sekarang, antara pembedahan tiub suapan, pembedahan scoliosis di mana dia terpaksa mempunyai batang. punggungnya, pembedahan pada kakinya—semua peralatan, kerusi roda, penyusuan, tempat tinggal di hospital—semua perkara itu, saya rasa bagi ramai orang…akan mematahkan semangat anda, dan dia hanya pergi dan pergi. dan pergaduhan dan pergaduhan, dan maksud saya, hampir selalu mempunyai a senyum pada mukanya. Dan jika dia tidak, itu hampir selalu di sebalik pintu tertutup, jadi dunia luar tidak melihat perkara itu. Dia budak yang tabah.”

Joe : “Dia memberi inspirasi kepada kami. Anda tahu, anda melihat...perkara yang dia lalui, dan pandangan serta sikapnya sentiasa gembira dan [dia] mahu membantu orang. Ia benar-benar membantu menetapkan semula keutamaan untuk kami. Anda sedar perkara yang penting—apabila anda mengalami hari yang teruk, anda memikirkan tentang dia dan perkara yang dia hadapi setiap hari, dan ia meletakkan sesuatu dalam perspektif. Saya sentiasa terinspirasi olehnya.'